Μεγαλώνοντας ένα παιδί με αυτισμό
Πριν γεννηθεί ο Νίκος, το μόνο που ήξερα για τον αυτισμό ήταν ότι πρόκειται για μια διά βίου νευρολογική διαταραχή, που χαρακτηρίζεται από την αδυναμία κάποιου να επικοινωνήσει αποτελεσματικά, καθώς επίσης και από ακατάλληλη ή ψυχαναγκαστική συμπεριφορά. Τώρα ξέρω πως αυτισμός σημαίνει να μη γελάς με τα αστεία των άλλων, να μη ξέρεις τι να πεις και τις περισσότερες φορές να λες τα λάθος πράγματα. Αυτισμός σημαίνει να σε κρατούν σε απόσταση και να μην ξέρεις το γιατί, να προσπαθείς για το καλύτερο, αλλά πάλι να καταλήγει σε λάθος, να αισθάνεσαι μπερδεμένος, φοβισμένος, ασυγχρόνιστος: όλη τη μέρα, κάθε μέρα. Ξέρω ότι οι άνθρωποι σε αντιμετωπίζουν σαν να είσαι ένα σπάνιο, άγριο πλάσμα, που αν βγεις έξω από το σπίτι, θεωρείσαι επικίνδυνος.
Δεν είναι παράξενο που έγινα υπερπροστατευτική μητέρα. Στην εφηβεία του, κάθε φορά που ο Νίκος θα έβγαινε έξω από την πόρτα, ήταν λες και θα μετανάστευε. Φασαρία, αγκαλιές, εγκάρδιοι αποχαιρετισμοί. Αλλά πώς θα μάθαινε να αντεπεξέλθει στις δυσκολίες του έξω κόσμου, αν δεν τον άφηνα να βγει σε αυτόν; Το να μεγαλώνεις ένα παιδί με αυτισμό είναι σαν να προσπαθείς να ταιριάξεις τα κομμάτια ενός πάζλ, χωρίς να έχεις τη βοήθεια της έγχρωμης εικόνας στο κουτί. Οι κοινωνικοί λειτουργεί λένε πως το να μεγαλώνεις ένα τέτοιο παιδί είναι μια πρόκληση, αλλά μια συναρπαστική πρόκληση.
Εγώ έμαθα πως η μητέρα ενός παιδιού με ειδικές ικανότητες πρέπει να έχει πολλούς ρόλους. Το ρόλο του δικηγόρου του - να αγωνίζεται για την υπεράσπισή του, του επιστήμονα – να αμφισβητεί τους γιατρούς και τα φάρμακα, του σύμβουλου – για τη λήψη δύσκολων αποφάσεων που το αφορούν και του σωματοφύλακα – να το προστατεύει από τις κοροϊδίες των άλλων παιδιών.
Η ανατροφή ενός παιδιού με ειδικές ικανότητες σημαίνει κοινωνική απομόνωση. Μαθαίνεις πως η αμηχανία είναι μια πολυτέλεια που δεν παρέχεται σε σένα. Οι άνθρωποι με αυτισμό δε φιλτράρουν τίποτα, έχουν την τάση να λένε αυτό που σκέφτονται. Μια φορά ο γιος μου παρατήρησε μεγαλοφώνως ότι το πηγούνι ενός άντρα έμοιαζε με όρχεις.
Επίσης, έμαθα πως το να στέλλεις ένα παιδί με αυτισμό σε κανονικό σχολείο είναι άσκοπο. Το σύστημα περικλείει τόση γραφειοκρατία, που αν και συμπλήρωσα του κόσμου τις φόρμες και συναντήθηκα με χιλιάδες «ειδικούς», ακόμα προσπαθούν να δημιουργήσουν ξεχωριστή τάξη γι’ αυτά τα παιδιά. Τα περισσότερα παιδιά προσπαθούν να μάθουν μαθηματικά και γραμματική, τα παιδιά με αυτισμό όμως προσπαθούν να γίνουν αόρατα. Τα ειδικά σχολεία έχουν λίστες αναμονής, που σημαίνει ατέλειωτες πιέσεις για τις εκπαιδευτικές ανάγκες του παιδιού. Για χρόνια αναζητούσαμε το σωστό σχολείο για το γιο μου. Είχε τόσες πολλές εξετάσεις και ιατρικές εκτιμήσεις, που πρέπει να νόμιζε πως είχε ενταχθεί σε πρόγραμμα προετοιμασίας αστροναύτη. Σε ηλικία 16 ετών, αποφασίσαμε πως το καλύτερο ήταν να έρχεται ειδικός εκπαιδευτικός στο σπίτι.
Τα παιδιά με λιγότερο εμφανείς αναπηρίες, όπως ο αυτισμός, συχνά θεωρείται πως δε χρήζουν άμεσης βοήθειας. Μπορεί να μην είναι σε αναπηρική καρέκλα, αλλά αξίζουν τη βοήθειά μας και την υπόσχεση πως η ζωή τους δε θα πάει χαμένη. Άλλωστε, η καλλιτεχνική δημιουργία έχει αποδειχθεί πως σχετίζεται με μια ποικιλία γνωστικών διαταραχών. Οι μεγαλύτεροι δημιουργοί στην ιστορία της τέχνης λέγεται πως έπασχαν από κάποιου είδους αυτισμό. Είναι στο χέρι μας να βοηθήσουμε αυτά τα παιδιά να «ανθίσουν».
Η ζωή με το Νίκο αποτελεί πρόκληση, είναι όμως και ξεκαρδιστική, συγκινητική και πλούσια. Το ιδιότροπο, αλλά έξυπνό μου αγόρι έχει εξελιχθεί σε έναν όμορφο νεαρό άνδρα, που είναι το πιο ενδιαφέρον και θαρραλέο πρόσωπο που έχω γνωρίσει. Με κατανόηση και εκπαιδευτική παρέμβαση από νωρίς, αυτά τα παιδιά μπορούν να αξιοποιήσουν τις δυνατότητές τους στο έπακρον και να μεγαλουργήσουν.
0 comments